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¿Qué sentirías si te diagnostican una enfermedad sin nombre ni cura?

Harper

 

Para Harper Mitchell Hyslop, el verano es una pesadilla.

Y es que esta niña británica de 7 años es la única en Reino Unido y posiblemente en Europa que sufre un tipo particular de enfermedad pulmonar intersticial en niños (chILD, por sus siglas en inglés), por la cual el clima caluroso recalienta su cuerpo y la deja sin aire.
Esta enfermedad, hasta el momento incurable, la obliga a cargar un tanque de oxígeno.Harper cayó enferma cuando tenía 5 años de edad.

En principio, los médicos pensaron que se trataba de un virus.
Pero cuando su estado de salud comenzó a deteriorarse tras ocho semanas de padecer síntomas similares a los de la gripe, sus padres la llevaron al hospital.

"Estaba de color gris, no comía y había perdido cerca de cinco kilos. Sabía que era más que un virus."
-Jodie, madre de Harper

El trastorno que sufre la niña es tan raro que ni siquiera tiene un nombre. Aunque Harper fue diagnosticada formalmente en 2016, se calcula que desarrolló esta enfermedad dos años antes.

La sigla chILD engloba un grupo de enfermedades pulmonares raras que provocan falta de oxígeno en la sangre y que afectan a bebés, niños y adolescentes.

Una de ellas es que los tejidos intersticiales se inflaman, y esto hace que al pulmón le resulte difícil inflarse y que el oxígeno no pueda llegar a la sangre a través de los pulmones, explica la página de la Fundación Británica del Pulmón.Estos trastornos pueden surgir por una infección viral o bacteriana, por la exposición a gases tóxicos o radiación, por una mutación genética o por una herida pulmonar, entre otras causas.

Pero según la fundación, las causas del 30% de las enfermedades pulmonares intersticiales en niños son desconocidas.

Harper con tanque

Cuando Harper fue diagnosticada por primera vez, tenía que estar todo el día arrastrando su carrito con un contenedor de oxígeno.
Actualmente recurre al oxígeno líquido cuando sus niveles de oxígeno son bajos o si está resfriada.

Durante el día, sus padres están probando retirarle el oxígeno, pero la conectan a un tanque mediante una cánula por la noche.Deben controlarla regularmente por la noche para verificar que su cuello no quede atrapado por el cable.

http://www.bbc.com/mundo/noticias-44169852